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　　中新网北京3月1日电 (杨宏伟)3月1日，由中国血友病协作组、中华医学会血液学分会血栓与止血学组、中国罕见病联盟联合编制的中国首部《血友病关节损伤与致残风险现状白皮书》(以下简称“白皮书”)正式发布。

　　白皮书数据显示，长期以来，中国血友病患者面临生存与发展困境，高达83%的成年患者正承受着各类合并症的折磨。其中，血友病性关节病以83.9%的发生率位居成人合并症首位，心血管疾病及骨质疏松紧随其后。即使在治疗资源相对充足的情况下，仍有38%的未成年患者已出现合并症。此外，75%的成年患者存在“靶关节”问题，即同一关节反复出血导致的慢性损伤。近一个月内，有15.6%的成年患者因关节问题急诊或住院，约10%的未成年患者因频繁住院而严重干扰了学业。

　　中国罕见病联盟执行理事长李林康指出，白皮书首次为中国血友病患者的关节健康状况绘制了全景画像。华中科技大学血液病学研究所所长胡豫表示，这份白皮书能够帮助业界了解血友病在诊断、防治以及新技术应用等方面需要解决的问题，为国家医保部门优化支付政策、行业主管部门进行公共卫生资源配置提供循证医学依据，也为后续推行属地化管理、同质化诊疗打下基石。

　　白皮书还显示，血友病患者在融入社会方面仍存较大阻碍，成年患者的社会功能参与度显著偏低。如何从根源上扭转这一局面，成为专家们探讨的焦点。

　　针对成人患者群体，杨仁池提出了务实的差异化目标。他认为，成人患者大多已存在关节损伤，治疗的目标不是让他们恢复如初，而是追求零恶化与功能保全。通过规范的规律替代治疗，维持稳定的凝血状态，让他们不发生新的出血，保住现有的劳动能力，这是极具社会价值的功能性治愈。

　　胡豫基于调查数据指出，血友病患者年人均直接医疗费用超过45万元，但以马塔西单抗为代表的非因子创新药物，不仅展现出显著的疗效替代价值，更兼具经济优势。同时，这类创新疗法突破了传统频繁静脉输注的局限，将大幅提升患者的治疗依从性，让患者生活回归“正常化”。然而，当前此类创新方案的临床使用率仅1.5%，临床普及仍有巨大提升空间。(完)